{"id":6175,"date":"2026-01-14T09:18:33","date_gmt":"2026-01-14T09:18:33","guid":{"rendered":"https:\/\/pneumo.ch\/?page_id=6175"},"modified":"2026-02-12T15:17:39","modified_gmt":"2026-02-12T15:17:39","slug":"swiss-rn-lung-netzwerk-fuer-seltene-lungenerkrankungen-in-der-schweiz","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/pneumo.ch\/fr\/swiss-rn-lung-netzwerk-fuer-seltene-lungenerkrankungen-in-der-schweiz\/","title":{"rendered":"Swiss RN LUNG \u2013 Netzwerk f\u00fcr seltene Lungenerkrankungen in der Schweiz"},"content":{"rendered":"<div data-elementor-type=\"wp-page\" data-elementor-id=\"6175\" class=\"elementor elementor-6175\" data-elementor-post-type=\"page\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-c0827f4 e-flex e-con-boxed e-con e-parent\" data-id=\"c0827f4\" data-element_type=\"container\">\n\t\t\t\t\t<div class=\"e-con-inner\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-8ce44ac elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"8ce44ac\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<p>\u00a0<\/p><p>La traduction fran\u00e7aise suivra apr\u00e8s la reconnaissance par KOSEK.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-4f4f6e8 elementor-widget__width-inherit elementor-widget elementor-widget-heading\" data-id=\"4f4f6e8\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"heading.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t<h1 class=\"elementor-heading-title elementor-size-default\">Swiss RN LUNG \u2013 Netzwerk f\u00fcr seltene Lungenerkrankungen in der Schweiz<\/h1>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-48d6cb0 elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"48d6cb0\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<p><strong>Willkommen bei Swiss RN LUNG<\/strong><\/p><p><strong>Swiss RN LUNG<\/strong> ist das Schweizer Netzwerk f\u00fcr seltene Lungenerkrankungen und vereint spezialisierte Gesundheitsdienstleister sowie Patientenorganisationen. Als patientenzentriertes Netzwerk setzt sich Swiss RN LUNG daf\u00fcr ein, die Morbidit\u00e4t und Mortalit\u00e4t seltener Erkrankungen der Lunge bei Menschen aller Altersgruppen zu reduzieren.<\/p><p>Dies geschieht durch eine enge Zusammenarbeit in den Bereichen <strong>klinische Versorgung<\/strong>, <strong>Interessenvertretung<\/strong>, <strong>Aus- und Weiterbildung<\/strong>, <strong>Forschung<\/strong> ainsi que <strong>nationaler und internationaler Wissensaustausch<\/strong>.<\/p><p><strong><br \/>\u00dcber Swiss RN LUNG<\/strong><\/p><p>Swiss RN LUNG ist ein gemeinn\u00fctziges Projekt zum Aufbau eines klinischen Versorgungsnetzwerks f\u00fcr <strong>seltene Erkrankungen des Atmungssystems<\/strong> in der Schweiz. Das Netzwerk wird derzeit von der <strong>Nationalen Koordination Seltene Krankheiten (<\/strong><a href=\"https:\/\/www.kosekschweiz.ch\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><strong>kosek &#8211; Nationale Koordination Seltene Krankheiten<\/strong><\/a><strong>)<\/strong> evaluiert.<\/p><p>Swiss RN LUNG strebt die Anbindung an das <strong>Europ\u00e4ische Referenznetzwerk ERN-LUNG (<\/strong><a href=\"https:\/\/ern-lung.eu\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><strong>HOME &#8211; ERN-LUNG | Rare Respiratory Diseases<\/strong><\/a><strong>)<\/strong> an. ERN-LUNG ist eines von 24 <strong>Europ\u00e4ischen Referenznetzwerken (ERNs)<\/strong> f\u00fcr seltene Erkrankungen. Diese virtuellen, grenz\u00fcberschreitenden Netzwerke erm\u00f6glichen spezialisierten Fachpersonen den internationalen Austausch von Wissen und Erfahrung.<\/p><p>Ziel der ERNs ist es:<\/p><ul><li>den Zugang der Patientinnen und Patienten zu <strong>Diagnostik, Betreuung und Therapie<\/strong> zu verbessern,<\/li><li><strong>gemeinsame Datenbanken und Register<\/strong> f\u00fcr seltene Erkrankungen aufzubauen,<\/li><li><strong>klinische Leitlinien und Best Practices<\/strong> zu entwickeln.<\/li><\/ul><p>\u00a0<\/p><p>Im Mittelpunkt steht der Austausch von Fachwissen zwischen Expertinnen und Experten \u00fcber L\u00e4ndergrenzen hinweg, sodass Patientinnen und Patienten in der Regel in ihrem gewohnten Umfeld behandelt werden k\u00f6nnen.<\/p><p><strong><br \/>Seltene Lungenerkrankungen und multidisziplin\u00e4re Versorgung<\/strong><\/p><p>Seltene und komplexe Lungenerkrankungen erfordern eine <strong>hoch spezialisierte, multidisziplin\u00e4re Versorgung<\/strong> sowie eine begleitende psychosoziale Unterst\u00fctzung. Die Komplexit\u00e4t dieser Erkrankungen ist h\u00e4ufig auf genetische Ursachen sowie auf sekund\u00e4re Ver\u00e4nderungen und Sch\u00e4digungen anderer Organsysteme zur\u00fcckzuf\u00fchren.<br \/>Eine <strong>fr\u00fchzeitige Diagnose<\/strong> und der Zugang zu spezialisierten Referenzzentren k\u00f6nnen den Krankheitsverlauf und die Lebensqualit\u00e4t der Betroffenen oft deutlich verbessern.<\/p><p>Swiss RN LUNG befasst sich mit einer breiten Palette <strong>seltener und komplexer Lungenerkrankungen<\/strong>, darunter:<\/p><ul><li>angeborene Lungen-, Zwerchfell- und Thoraxfehlbildungen<\/li><li>seltene Lungentumoren<\/li><li>cystische Fibrose (CF)<\/li><li>prim\u00e4re Ziliendyskinesie (PCD)<\/li><li>Bronchectasie<\/li><li>Le d\u00e9ficit en alpha-1-antitrypsine<\/li><li>allergische bronchopulmonale Aspergillose (ABPA)<\/li><li>Hypersensitivit\u00e4tspneumonitis<\/li><li>kongenitales zentrales Hypoventilationssyndrom (CCHS)<\/li><li>Bronchiolitis obliterans<\/li><li>interstitielle Pneumopathien<\/li><li>pulmonale Hypertonie und pulmonal vaskul\u00e4re Krankheiten<\/li><\/ul><p>\u00a0<\/p><p>Patientinnen und Patienten erhalten \u00fcber Swiss RN LUNG Zugang zu <strong>interdisziplin\u00e4ren Expertenteams<\/strong> der Mitgliedszentren.<\/p><p>\u00a0<\/p><p><strong>Referenzzentren und assoziierte Zentren f\u00fcr seltene Lungenerkrankungen<img fetchpriority=\"high\" decoding=\"async\" class=\"alignnone wp-image-6277 size-full\" src=\"https:\/\/pneumo.ch\/wp-content\/uploads\/2026\/01\/swiss-rn-lung-referenzzentren-290126.png\" alt=\"\" width=\"1280\" height=\"720\" srcset=\"https:\/\/pneumo.ch\/wp-content\/uploads\/2026\/01\/swiss-rn-lung-referenzzentren-290126.png 1280w, https:\/\/pneumo.ch\/wp-content\/uploads\/2026\/01\/swiss-rn-lung-referenzzentren-290126-300x169.png 300w, https:\/\/pneumo.ch\/wp-content\/uploads\/2026\/01\/swiss-rn-lung-referenzzentren-290126-1024x576.png 1024w, https:\/\/pneumo.ch\/wp-content\/uploads\/2026\/01\/swiss-rn-lung-referenzzentren-290126-768x432.png 768w, https:\/\/pneumo.ch\/wp-content\/uploads\/2026\/01\/swiss-rn-lung-referenzzentren-290126-18x10.png 18w\" sizes=\"(max-width: 1280px) 100vw, 1280px\" \/><br \/><\/strong><\/p><p>Swiss RN LUNG umfasst derzeit <strong>8 Referenzzentren f\u00fcr seltene Lungenerkrankungen<\/strong> in der Schweiz. Diese erf\u00fcllen alle zentralen Aufgaben des Netzwerks:<\/p><ul><li>spezialisierte klinische Versorgung<\/li><li>Fort- und Weiterbildung<\/li><li>Forschung<\/li><li>Information<\/li><li>Koordination<\/li><\/ul><p>\u00a0<\/p><p>Die Referenzzentren gew\u00e4hrleisten eine qualitativ hochwertige, interdisziplin\u00e4re Versorgung und sind zentrale Pfeiler der nationalen Netzwerkstruktur.<\/p><p>\u00a0<\/p><p><strong>Kontaktadressen der Referenzzentren:<\/strong><\/p><ul><li>Pneumologie Verbund Aargau:<ul><li><strong>Erwachsene<\/strong>: Prof. Dr. med. Hans-Joachim Kabitz, Kantonsspital Aarau AG, Pneumologie und Schlafmedizin Haus 1, Tellstrasse 25, 5001 Aarau. E-Mail: <a href=\"mailto:hans-joachim.kabitz@ksa.ch\">hans-joachim.kabitz@ksa.ch<\/a>; Tel. +41 62 838 93 93<\/li><li><strong>Kinder<\/strong>: Dr. med. Tina Sch\u00fcrmann, Kantonsspital Aarau AG, P\u00e4diatrische Pneumologie, Tellstrasse 25, 5001\u00a0Aarau. E-Mail: <a href=\"mailto:tina.schuermann@ksa.ch\">tina.schuermann@ksa.ch<\/a>, Tel. +41 62 838 41 41<\/li><\/ul><\/li><\/ul><ul><li>Universit\u00e4tsspital Basel:<ul><li><strong>Erwachsene<\/strong>: Prof. Dr. med. Katrin Hostettler, Universit\u00e4tsspital Basel, Pneumologie, Petersgraben 4, 4031 Basel. E-Mail: <a href=\"\/fr\/pneumo@usb.ch\/\">pneumo@usb.ch<\/a>; Tel. +41 61 265 51 84<\/li><li><strong>Kinder<\/strong>: Prof. Daniel Trachsel, Universit\u00e4ts-Kinderspital Beider Basel, Spitalstrasse 33, 4031 Basel. E-Mail: <a href=\"mailto:daniel.trachsel@ukbb.ch\">daniel.trachsel@ukbb.ch<\/a>; Tel. +41 61 704 29 04<\/li><\/ul><\/li><\/ul><ul><li>Universit\u00e4tsspital Bern:<ul><li><strong>Erwachsene<\/strong>: Prof. Dr. med. Sabina Guler, Pneumologie, Allergologie und Klinische Immunologie, Inselspital, Universit\u00e4tsspital Bern, Freiburgstrasse 20, 3010 Bern. E-Mail: <a href=\"mailto:sabina.guler@insel.ch\">sabina.guler@insel.ch<\/a>; Tel: +41 31 632 80 99<\/li><li><strong>Kinder<\/strong>: Prof. Dr. med. Philipp Latzin, P\u00e4diatrische Pneumologie, Inselspital, Universit\u00e4tsspital Bern, Freiburgstrasse 20, 3010 Bern. E-Mail: <a href=\"mailto:philipp.latzin@insel.ch\">philipp.latzin@insel.ch<\/a>; Tel: +41 31 632 21 11<\/li><\/ul><\/li><\/ul><ul><li>H\u00f4pitaux universitaires de Gen\u00e8ve (HUG):<ul><li><strong>Erwachsene<\/strong>: Prof. Dr. med. Anne Bergeron, Service de Pneumologie, H\u00f4pitaux Universitaires de Gen\u00e8ve, Rue Gabrielle Perret Gentil 4, 1205 Gen\u00e8ve. E-mail: <a href=\"mailto:anne.bergeron@hug.ch\">anne.bergeron@hug.ch<\/a>; Tel. +41 22 37 29 902<\/li><li><strong>Kinder<\/strong>: Dre Isabelle Ruchonnet- Metrailler, Service de Pneumologie p\u00e9diatrique, H\u00f4pitaux Universitaires de Gen\u00e8ve, Rue Gabrielle Perret Gentil 4, 1205 Gen\u00e8ve. E-mail: <a href=\"mailto:Isabelle.Ruchonnet-Metrailler@hug.ch\">isabelle.Ruchonnet-Metrailler@hug.ch<\/a>; Tel: 022 372 45 79<\/li><\/ul><\/li><\/ul><ul><li>Centre hospitalier universitaire Vaudois (CHUV):<ul><li><strong>Erwachsene<\/strong>: Prof. Dr. med. Prof Christophe von Garnier, Centre Hospitalier Universitaire Vaudois (CHUV) et Universit\u00e9 de Lausanne, Rue du Bugnon 46, 1011 Lausanne. E-mail: <a href=\"\/fr\/christophe.von-garnier@chuv.ch\/\">christophe.von-garnier@chuv.ch<\/a>; Tel: +41 21 314 13 80<\/li><li><strong>Kinder: <\/strong>PD med. Sylvain Blanchon, Pneumologie P\u00e9diatrique et Mucoviscidose, Rue du Bugnon 50, 1011 Lausanne. E-mail: <a href=\"mailto:sylvain.blanchon@chuv.ch\">sylvain.blanchon@chuv.ch<\/a>; Tel. +41 21 314 84 70<\/li><\/ul><\/li><\/ul><ul><li>Luzerner Kantonsspital (<a href=\"https:\/\/www.luks.ch\/standorte\/standort-luzern\/zentrum-fuer-seltene-krankheiten\/leistungsangebot-zentrum-fuer-seltene-krankheiten\/seltene-lungenerkrankungen\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Seltene Lungenerkrankungen | Luzerner Kantonsspital<\/a>)<ul><li><strong>Erwachsene<\/strong>: Dr. med. Urs B\u00fcrgi, Pneumologie und Schlafmedizin, Luzerner Kantonsspital, Kantonsspital 37, 6004 Luzern. E-Mail: <a href=\"\/fr\/pneumologie.luzern@luks.ch\/\">pneumologie.luzern@luks.ch<\/a>; Tel. +41 41 205 22 82<\/li><li><strong>Kinder<\/strong><em>: <\/em> Dr. med. Nicolas Regamey, Kinderspital Zentralschweiz, Luzerner Kantonsspital, Spitalstrasse, 6000 Luzern. E-Mail: <a href=\"mailto:ambulatorium.kinderspital@luks.ch\">ambulatorium.kinderspital@luks.ch<\/a>; Tel. +41 41 205 32 09<\/li><\/ul><\/li><\/ul><ul><li>OKS\/HOCH St. Gallen:<ul><li><strong>Erwachsene<\/strong>: Prof. Dr. med. Martin Brutsche, Lungenzentrum, Rorschacherstrasse 95, 9000 St. Gallen. E-Mail: <a href=\"mailto:martin.brutsche@h-och.ch\">martin.brutsche@h-och.ch<\/a>, Tel. +41 71 494 9955<\/li><li><strong>Kinder: <\/strong> med. Andreas Jung, Abteilung f\u00fcr P\u00e4diatrische Pneumologie, Ostschweizer Kinderspital, Claudiusstr. 6, 9006 St. Gallen. E-Mail: <a href=\"mailto:andreas.jung@kispisg.ch\">andreas.jung@kispisg.ch<\/a>, Tel. +41 71 243 71 11<\/li><\/ul><\/li><\/ul><ul><li>Universit\u00e4tsspital Z\u00fcrich:<ul><li><strong>Erwachsene<\/strong>: Prof. Dr. med. Silvia Ulrich, Klinik f\u00fcr Pneumologie, Universit\u00e4tsspital Z\u00fcrich, R\u00e4misstrasse 100, 8091 Z\u00fcrich. E-Mail: <a href=\"mailto:silvia.ulrich@usz.ch\">silvia.ulrich@usz.ch<\/a>, Tel. +41 43 253 43 36<\/li><li><strong>Kinder<\/strong>: Prof. Dr. med. Alexander M\u00f6ller, Abteilung f\u00fcr Pneumologie, Universit\u00e4ts-Kinderspital Z\u00fcrich &#8211; Eleonorenstiftung, Lenggstrasse 30, 8008 Z\u00fcrich. E-Mail: <a href=\"mailto:alexander.moeller@kispi.uzh.ch\">alexander.<\/a><a href=\"mailto:alexander.moeller@kispi.uzh.ch\">moeller@kispi.uzh.ch<\/a>, Tel. +41 44 249 65 75<\/li><\/ul><\/li><\/ul><p>\u00a0<\/p><p>Erg\u00e4nzend zu den Referenzzentren geh\u00f6ren <strong>10 assoziierte Zentren<\/strong> zu Swiss RN LUNG. Diese sind auf spezifische Bereiche seltener Lungenerkrankungen spezialisiert und arbeiten regelm\u00e4ssig und strukturiert mit den Referenzzentren im Netzwerk zusammen.<\/p><ul><li>Ente Ospedaliero Cantonale EOC<ul><li><strong>Erwachsene<\/strong>: Dr. med. Maurizio Bernasconi, Servizio Pneumologia, Ente Ospedaliero Cantonale, Viale Officina 3, 6500 Bellinzona, E-Mail: <a href=\"\/fr\/maurizio.bernasconi@eoc.ch\/\">maurizio.bernasconi@eoc.ch<\/a>, Tel. +41 91 811 92 37<\/li><li><strong>Kinder<\/strong>: Dr. med. Maura Zanolari, Servizio di Pneumologia pediatrica, Ente Ospedaliero Cantonale, Viale Officina 3, 6500 Bellinzona, E-Mail: <a href=\"\/fr\/maura.zanolari@eoc.ch\/\">maura.zanolari@eoc.ch<\/a>, Tel. +41 91 811 86 68<\/li><\/ul><\/li><li>H\u00f4pital du Valais \u2013 Centre Hospitalier du Valais Romand (CHVR):<ul><li><strong>Erwachsene<\/strong>: Prof. Dr. med. Pierre-Olivier Bridevaux, Service de Pneumologie, Unit\u00e9 de pneumologie HRC, CHVR, Case Postale 330, 1951 Sion, E-Mail: <a href=\"mailto:pierre-olivier.bridevaux@hospitalvs.ch\">pierre-olivier.bridevaux@hospitalvs.ch<\/a>, Tel. +41 27 603 46 78<\/li><\/ul><\/li><li>HFR-Freiburg \u2013 Kantonsspital:<ul><li><strong>Erwachsene<\/strong>: Dr. med. Brice Touilloux, Unit\u00e9 de Pneumologie, HFR-Fr, Ch. des Pensionnats 2-6, 1708 Fribourg, E-Mail: <a href=\"mailto:Brice.Touilloux@h-fr.ch\">brice.touilloux@h-fr.ch<\/a>, Tel. +41 26 306 22 80<\/li><\/ul><\/li><li>Kantonsspital Graub\u00fcnden:<ul><li><strong>Erwachsene<\/strong>: Dr. med. Gabrielo Mauro Tini, Pneumologie\/Schlafmedizin, Departement Innere Medizin, Kantonsspital Graub\u00fcnden, Lo\u00ebstrasse 170, 7000 Chur, E-Mail: <a href=\"mailto:GabrieloMauro.Tini@ksgr.ch\">gabrielomauro.tini@ksgr.ch<\/a>, Tel. +41 81 256 63 51<\/li><li><strong>Kinder<\/strong>: Dr. med. Peter Iseli, Departement f\u00fcr Kinder- und Jugendmedizin, Lo\u00ebstrasse 170, 7000 Chur, E-Mail: <a href=\"mailto:peter.iseli@ksgr.ch\">peter.iseli@ksgr.ch,<\/a> Tel. +41 81 256 64 18<\/li><\/ul><\/li><li>R\u00e9sau Hospitalier Neuch\u00e2telois RHNe:<ul><li><strong>Erwachsene<\/strong>: Prof. Dr. med. Jean-Marc Fellrath, Service de Pneumologie, RHNe, 2000 Neuch\u00e2tel, E-Mail: <a href=\"mailto:jean-marc.fellrath@rhne.ch\">jean-marc.fellrath@rhne.ch<\/a>, Tel. +41 32 713 36 09<\/li><\/ul><\/li><li>Solothurner Spit\u00e4ler AG:<ul><li><strong>Erwachsene<\/strong>: Dr. med. Marc Maurer, Pneumologie, Solothurner Spit\u00e4ler AG, Schl\u00f6ssliweg 6, 4500 Solothurn, E-Mail: <a href=\"mailto:Marc.Maurer@spital.so.ch\">Marc.Maurer@spital.so.ch<\/a>, Tel. +41 62 311 43 46<\/li><\/ul><\/li><li>Spital Thurgau AG: (STGAG)<ul><li><strong>Erwachsene<\/strong>: Dr. med. J\u00f6rg Hansen \/ Dr. med. Irene Th\u00fcer \/ Dr. med. Karim Khalifa, STGAG<\/li><li><strong>Kinder<\/strong>: Dr. med. Peter Salfeld<\/li><\/ul><\/li><li>Spit\u00e4ler Schaffhausen:<ul><li><strong>Erwachsene<\/strong>: med. Christine Ruegg, Klinik f\u00fcr Innere Medizin, Pneumologie und Schlafmedizin, Spit\u00e4ler Schaffhausen, Geissbergstrasse 81, 8208 Schaffhausen. E-Mail: <a href=\"mailto:christine.rueegg@spitaeler-sh.ch\">christine.rueegg@spitaeler-sh.ch<\/a>, Tel. +41 52 634 27 43<\/li><\/ul><\/li><\/ul><ul><li>Kantonsspital Winterthur:<ul><li><strong>Erwachsene<\/strong>: Dr. med. Lukas Kern, Klinik f\u00fcr Pneumologie, Brauerstrasse 15, 8401 Winterthur. E-Mail: <a href=\"mailto:lukas.kern@ksw.ch\">lukas.<\/a><a href=\"mailto:lukas.kern@ksw.ch\">kern@ksw.ch<\/a>; Tel. 052 266 23 81<\/li><\/ul><\/li><\/ul><ul><li>Stadtspital Z\u00fcrich:<ul><li><strong>Erwachsene<\/strong>: Dr. med. Charlotte Berlier \/ Dr. med. Damian Gruber, Stadtspital Z\u00fcrich, Ti\u00e8chestrasse 99, 8037 Z\u00fcrich, E-Mail: <a href=\"mailto:pneumologie@stadtspital.ch\">pneumologie@stadtspital.ch<\/a>, Tel. +41 44 417 11 11<\/li><\/ul><\/li><li>Zuger Kantonsspital:<ul><li><strong>Erwachsene<\/strong>: Dr. med. Christian Caduff, Pneumologie, Landhausstrasse 11, 6430 Baar, E-Mail: <a href=\"mailto:Christian.Caduff@zgks.ch\">Christian.Caduff@zgks.ch<\/a>, Tel. +41 41 399 11 11<\/li><\/ul><\/li><\/ul><p>\u00a0<\/p><p>Swiss RN LUNG deckt alle <strong>sprachlichen Regionen der Schweiz<\/strong> ab.<\/p><p><strong><br \/>Interdisziplin\u00e4re Zusammenarbeit, Qualit\u00e4t und Forschung<\/strong><\/p><p>Innerhalb von Swiss RN LUNG stehen alle f\u00fcr die Diagnostik und Behandlung seltener Lungenerkrankungen erforderlichen Fachdisziplinen zur Verf\u00fcgung. Die Expertinnen und Experten treffen sich regelm\u00e4ssig zu <strong>interdisziplin\u00e4ren und interprofessionellen Fallbesprechungen<\/strong> und stehen in engem Austausch mit nationalen und internationalen Spezialistinnen und Spezialisten.<\/p><p>Swiss RN LUNG ist aktiv an <strong>nationalen und internationalen Forschungsprojekten<\/strong> beteiligt und wirkt an <strong>Patientenregistern<\/strong> mit. Der strukturierte \u00dcbergang von der p\u00e4diatrischen zur Erwachsenenversorgung ist durch klar definierte <strong>Transitionskonzepte<\/strong> in den Referenzzentren gew\u00e4hrleistet.<\/p><p>Zudem arbeitet das Netzwerk eng mit <strong>Patientenorganisationen<\/strong> zusammen und f\u00fchrt regelm\u00e4ssig <strong>Fort- und Weiterbildungsveranstaltungen<\/strong> durch.<\/p><p><strong><br \/>Patientenorganisationen<\/strong><\/p><p>Die Zusammenarbeit mit Patientenorganisationen ist ein zentraler Bestandteil von Swiss RN LUNG. Sie stellt sicher, dass die Perspektiven von Patientinnen und Patienten sowie deren Angeh\u00f6rigen aktiv in die Netzwerkaktivit\u00e4ten einbezogen werden.<\/p><ul><li><strong>Cystische Fibrose Schweiz<\/strong> (<a href=\"http:\/\/www.cystischefibroseschweiz.ch\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">cystischefibroseschweiz.ch<\/a>)<\/li><li><strong>Verein Alpha-1 Schweiz<\/strong> (<a href=\"http:\/\/www.alpha-1.ch\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">alpha-1.ch<\/a>)<\/li><li><strong>Schweizer PH-Verein (SPHV) f\u00fcr Menschen mit pulmonaler Hypertonie<\/strong> (<a href=\"https:\/\/www.lungenhochdruck.ch\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Lungenhochdruck | PH-Verein | Pulmonale Hypertonie<\/a>)<\/li><li><strong>Entraide st\u00e9nose trach\u00e9ale <\/strong>(<a href=\"https:\/\/www.trachealstenose.com\/fr\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Trachealstenose &#8211; Selbsthilfe<\/a>)<\/li><li><strong>Verein Lungenfibrose Schweiz<\/strong> (<a href=\"https:\/\/www.lungenfibrose-schweiz.ch\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Verein | Verein Lungenfibrose<\/a>)<\/li><li><strong>Selbsthilfe Schweiz<\/strong> (<a href=\"https:\/\/www.selbsthilfeschweiz.ch\/shch\/de\/in-ihrer-region\/selbsthilfezentren.html\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Selbsthilfezentren | Selbsthilfe Schweiz<\/a>)<\/li><\/ul><p><strong><br \/>Register f\u00fcr seltene Lungenerkrankungen<\/strong><\/p><p>Swiss RN LUNG beteiligt sich an verschiedenen <strong>nationalen und internationalen Registern<\/strong> f\u00fcr seltene Lungenerkrankungen. Diese Register leisten einen wichtigen Beitrag zur Verbesserung von Diagnostik, Therapie und Versorgungsqualit\u00e4t.<\/p><ul><li><strong>Swiss and international primary ciliary dyskinesia registry (BestCilia)<\/strong> <a href=\"https:\/\/register-schweiz.fmh.ch\/medizinische-register\/65#a2\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">(https:\/\/register-schweiz.fmh.ch\/medizinische-register\/65)<\/a><\/li><li><strong>ChILD-EU Registry: European Management Platform for childhood interstitial lung diseases<\/strong> <a href=\"https:\/\/sgph.ch\/de\/swiss-ph-registry\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">(https:\/\/www.childeu.net\/child-eu-register\/3cfa8aaa43213568<\/a>)<\/li><li><strong>The European Cystic Fibrosis Society Patient Registry <\/strong>ECFSPR<a href=\"https:\/\/pr.ecfs.eu\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"> (https:\/\/www.ecfs.eu\/ecfspr)<\/a><\/li><li><strong>Swiss pulmonary hypertension (PH) registry<\/strong> (<a href=\"https:\/\/sgph.ch\/de\/swiss-ph-registry\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">https:\/\/sgph.ch\/de\/swiss-ph-registry<\/a>)<\/li><li><strong>National and international Alpha-1AT Registry<\/strong> (<a href=\"https:\/\/www.usz.ch\/fachbereich\/pneumologie\/angebot\/behandlung-von-alpha-1-antitrypsin-mangel-aatm\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">https:\/\/www.usz.ch\/fachbereich\/pneumologie\/angebot\/behandlung-von-alpha-1-antitrypsin-mangel-aatm\/<\/a>)<\/li><li><strong>Swiss idiopathic interstitial Pneumonia Cohort Study (Swiss ILD) <\/strong>(<a href=\"https:\/\/www.swissild.ch\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Swiss ILD Cohort Study | Idiopathic Interstitial Pneumonia Cohort Study<\/a>)<\/li><li><strong>Congenital Lung Anomalies (CLA) Swiss Database<\/strong> (<a href=\"https:\/\/www.centerwatch.com\/clinical-trials\/listings\/NCT03044769\/congenital-lung-anomalies-cla-swiss-database\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Congenital Lung Anomalies (CLA) Swiss Database | Clinical Research Trial Listing<\/a>)<\/li><li><strong>Swiss registry of children with home respiratory support (SwissPedHRS<\/strong>) (<a href=\"https:\/\/pubmed.ncbi.nlm.nih.gov\/40570248\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">https:\/\/pubmed.ncbi.nlm.nih.gov\/40570248\/<\/a>)<\/li><li><strong>Swiss Rare Disease Registry <\/strong>(<a href=\"https:\/\/www.raredisease.ch\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Schweizer Register f\u00fcr seltene Krankheiten (SRSK) &#8211; Schweizer Register f\u00fcr seltenen Krankheiten<\/a>)<\/li><\/ul><p><strong><br \/>Steering Committee von Swiss RN LUNG<\/strong><\/p><p>Le <strong>Steering Committee<\/strong> ist das zentrale Steuerungs- und Koordinationsgremium von Swiss RN LUNG. Es ist verantwortlich f\u00fcr die strategische Ausrichtung, die Qualit\u00e4tssicherung sowie die Weiterentwicklung des Netzwerks.<\/p><p><strong>Zusammensetzung und Organisation<\/strong><\/p><ul><li>Jedes Referenzzentrum entsendet eine Vertreterin oder einen Vertreter in das Steering Committee. Dabei wird eine ausgewogene Vertretung von p\u00e4diatrischen und erwachsenen Pneumolog:innen angestrebt.<\/li><li>Die assoziierten Zentren sowie die Patientenorganisationen koordinieren sich intern und nominieren jeweils eine bis zwei Vertreter:innen.<\/li><li>Mindestens ein Mitglied des Steering Committees ist Mitglied des Vorstands der Schweizerischen Gesellschaft f\u00fcr Pneumologie (SGP), und mindestens ein Mitglied geh\u00f6rt dem Vorstand der Schweizerischen Gesellschaft f\u00fcr P\u00e4diatrische Pneumologie (SGPP) an.<\/li><li>Aus dem Kreis der Mitglieder werden eine Vorsitzende bzw. ein Vorsitzender sowie eine stellvertretende Vorsitzende bzw. ein stellvertretender Vorsitzender f\u00fcr eine Amtsdauer von zwei Jahren gew\u00e4hlt. Eine Wiederwahl ist m\u00f6glich, maximal jedoch f\u00fcr vier aufeinanderfolgende Jahre.<\/li><li>Sowohl die p\u00e4diatrische als auch die erwachsene Leitung eines Referenzzentrums k\u00f6nnen an Sitzungen teilnehmen; jedes Zentrum verf\u00fcgt jedoch \u00fcber nur eine Stimme.<\/li><\/ul><p>\u00a0<\/p><p><strong>Aktuelle Zusammensetzung<\/strong><\/p><ul><li>Vorsitzender: Nicolas Regamey (Vertretung Urs B\u00fcrgi)<\/li><li>Stellvertretende Vorsitzende: Anne Bergeron (Vertretung Isabelle Ruchonnet-Metrailler)<\/li><li>Susanne Pohle (Vertretung Andreas Jung)<\/li><li>Manuela Funke (Vertretung Sylvain Blanchon)<\/li><li>Sabina Guler (Vertretung Philipp Latzin)<\/li><li>Achim Kabitz (Vertretung Tina Sch\u00fcrmann)<\/li><li>Alex M\u00f6ller (Vertretung Silvia Ulrich)<\/li><li>Daniel Trachsel (Vertretung Katrin Hostettler)<\/li><li>Peter Salfeld\u00a0<\/li><li>Katrin Schmid<\/li><li>Christina Eberle<\/li><\/ul>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>\u00a0 La traduction fran\u00e7aise suivra apr\u00e8s la reconnaissance par KOSEK. Swiss RN LUNG \u2013 Netzwerk f\u00fcr seltene Lungenerkrankungen in der Schweiz Willkommen bei Swiss RN LUNG Swiss RN LUNG ist das Schweizer Netzwerk f\u00fcr seltene Lungenerkrankungen und vereint spezialisierte Gesundheitsdienstleister sowie Patientenorganisationen. Als patientenzentriertes Netzwerk setzt sich Swiss RN LUNG daf\u00fcr ein, die Morbidit\u00e4t und [&hellip;]<\/p>","protected":false},"author":19,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"footnotes":""},"class_list":["post-6175","page","type-page","status-publish","hentry"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/pneumo.ch\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/6175","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/pneumo.ch\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/pneumo.ch\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/pneumo.ch\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/19"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/pneumo.ch\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=6175"}],"version-history":[{"count":49,"href":"https:\/\/pneumo.ch\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/6175\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":6330,"href":"https:\/\/pneumo.ch\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/6175\/revisions\/6330"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/pneumo.ch\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=6175"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}