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Swiss RN LUNG – Netzwerk für seltene Lungenerkrankungen in der Schweiz

Willkommen bei Swiss RN LUNG

Swiss RN LUNG ist das Schweizer Netzwerk für seltene Lungenerkrankungen und vereint spezialisierte Gesundheitsdienstleister sowie Patientenorganisationen. Als patientenzentriertes Netzwerk setzt sich Swiss RN LUNG dafür ein, die Morbidität und Mortalität seltener Erkrankungen der Lunge bei Menschen aller Altersgruppen zu reduzieren.

Dies geschieht durch eine enge Zusammenarbeit in den Bereichen klinische Versorgung, Interessenvertretung, Aus- und Weiterbildung, Forschung sowie nationaler und internationaler Wissensaustausch.


Über Swiss RN LUNG

Swiss RN LUNG ist ein gemeinnütziges Projekt zum Aufbau eines klinischen Versorgungsnetzwerks für seltene Erkrankungen des Atmungssystems in der Schweiz. Das Netzwerk wird derzeit von der Nationalen Koordination Seltene Krankheiten (kosek – Nationale Koordination Seltene Krankheiten) evaluiert.

Swiss RN LUNG strebt die Anbindung an das Europäische Referenznetzwerk ERN-LUNG (HOME – ERN-LUNG | Rare Respiratory Diseases) an. ERN-LUNG ist eines von 24 Europäischen Referenznetzwerken (ERNs) für seltene Erkrankungen. Diese virtuellen, grenzüberschreitenden Netzwerke ermöglichen spezialisierten Fachpersonen den internationalen Austausch von Wissen und Erfahrung.

Ziel der ERNs ist es:

  • den Zugang der Patientinnen und Patienten zu Diagnostik, Betreuung und Therapie zu verbessern,
  • gemeinsame Datenbanken und Register für seltene Erkrankungen aufzubauen,
  • klinische Leitlinien und Best Practices zu entwickeln.

Im Mittelpunkt steht der Austausch von Fachwissen zwischen Expertinnen und Experten über Ländergrenzen hinweg, sodass Patientinnen und Patienten in der Regel in ihrem gewohnten Umfeld behandelt werden können.


Seltene Lungenerkrankungen und multidisziplinäre Versorgung

Seltene und komplexe Lungenerkrankungen erfordern eine hoch spezialisierte, multidisziplinäre Versorgung sowie eine begleitende psychosoziale Unterstützung. Die Komplexität dieser Erkrankungen ist häufig auf genetische Ursachen sowie auf sekundäre Veränderungen und Schädigungen anderer Organsysteme zurückzuführen.
Eine frühzeitige Diagnose und der Zugang zu spezialisierten Referenzzentren können den Krankheitsverlauf und die Lebensqualität der Betroffenen oft deutlich verbessern.

Swiss RN LUNG befasst sich mit einer breiten Palette seltener und komplexer Lungenerkrankungen, darunter:

  • angeborene Lungen-, Zwerchfell- und Thoraxfehlbildungen
  • seltene Lungentumoren
  • cystische Fibrose (CF)
  • primäre Ziliendyskinesie (PCD)
  • Bronchiektasen
  • Alpha-1-Antitrypsin-Mangel
  • allergische bronchopulmonale Aspergillose (ABPA)
  • Hypersensitivitätspneumonitis
  • kongenitales zentrales Hypoventilationssyndrom (CCHS)
  • Bronchiolitis obliterans
  • interstitielle Pneumopathien
  • pulmonale Hypertonie und pulmonal vaskuläre Krankheiten

Patientinnen und Patienten erhalten über Swiss RN LUNG Zugang zu interdisziplinären Expertenteams der Mitgliedszentren.


Referenzzentren und assoziierte Zentren für seltene Lungenerkrankungen

Referenzzentren und assoziierte Zentren für seltene Lungenerkrankungen

Swiss RN LUNG umfasst derzeit 8 Referenzzentren für seltene Lungenerkrankungen in der Schweiz. Diese erfüllen alle zentralen Aufgaben des Netzwerks:

  • spezialisierte klinische Versorgung
  • Fort- und Weiterbildung
  • Forschung
  • Information
  • Koordination

Die Referenzzentren gewährleisten eine qualitativ hochwertige, interdisziplinäre Versorgung und sind zentrale Pfeiler der nationalen Netzwerkstruktur.

Kontaktadressen der Referenzzentren:

  • Pneumologie Verbund Aargau:
    • Erwachsene: Prof. Dr. med. Hans-Joachim Kabitz, Kantonsspital Aarau AG, Pneumologie und Schlafmedizin Haus 1, Tellstrasse 25, 5001 Aarau. E-Mail: hans-joachim.kabitz@ksa.ch; Tel. +41 62 838 93 93
    • Kinder: Dr. med. Tina Schürmann, Kantonsspital Aarau AG, Pädiatrische Pneumologie, Tellstrasse 25, 5001 Aarau. E-Mail: tina.schuermann@ksa.ch, Tel. +41 62 838 41 41
  • Universitätsspital Basel:
    • Erwachsene: Prof. Dr. med. Katrin Hostettler, Universitätsspital Basel, Pneumologie, Petersgraben 4, 4031 Basel. E-Mail: pneumo@usb.ch; Tel. +41 61 265 51 84
    • Kinder: Prof. Daniel Trachsel, Universitäts-Kinderspital Beider Basel, Spitalstrasse 33, 4031 Basel. E-Mail: daniel.trachsel@ukbb.ch; Tel. +41 61 704 29 04
  • Universitätsspital Bern:
    • Erwachsene: Prof. Dr. med. Sabina Guler, Pneumologie, Allergologie und Klinische Immunologie, Inselspital, Universitätsspital Bern, Freiburgstrasse 20, 3010 Bern. E-Mail: sabina.guler@insel.ch; Tel: +41 31 632 80 99
    • Kinder: Prof. Dr. med. Philipp Latzin, Pädiatrische Pneumologie, Inselspital, Universitätsspital Bern, Freiburgstrasse 20, 3010 Bern. E-Mail: philipp.latzin@insel.ch; Tel: +41 31 632 21 11
  • Hôpitaux universitaires de Genève (HUG):
    • Erwachsene: Prof. Dr. med. Anne Bergeron, Service de Pneumologie, Hôpitaux Universitaires de Genève, Rue Gabrielle Perret Gentil 4, 1205 Genève. E-mail: anne.bergeron@hug.ch; Tel. +41 22 37 29 902
    • Kinder: Dre Isabelle Ruchonnet- Metrailler, Service de Pneumologie pédiatrique, Hôpitaux Universitaires de Genève, Rue Gabrielle Perret Gentil 4, 1205 Genève. E-mail: isabelle.Ruchonnet-Metrailler@hug.ch; Tel: 022 372 45 79
  • Centre hospitalier universitaire Vaudois (CHUV):
    • Erwachsene: Prof. Dr. med. Prof Christophe von Garnier, Centre Hospitalier Universitaire Vaudois (CHUV) et Université de Lausanne, Rue du Bugnon 46, 1011 Lausanne. E-mail: christophe.von-garnier@chuv.ch; Tel: +41 21 314 13 80
    • Kinder: PD med. Sylvain Blanchon, Pneumologie Pédiatrique et Mucoviscidose, Rue du Bugnon 50, 1011 Lausanne. E-mail: sylvain.blanchon@chuv.ch; Tel. +41 21 314 84 70
  • Kantonsspital St. Gallen:
    • Erwachsene: Prof. Dr. med. Martin Brutsche, Lungenzentrum, Rorschacherstrasse 95, 9000 St. Gallen. E-Mail: martin.brutsche@h-och.ch, Tel. +41 71 494 9955
    • Kinder: med. Andreas Jung, Abteilung für Pädiatrische Pneumologie, Ostschweizer Kinderspital, Claudiusstr. 6, 9006 St. Gallen. E-Mail: andreas.jung@kispisg.ch, Tel. +41 71 243 71 11
  • Universitätsspital Zürich:
    • Erwachsene: Prof. Dr. med. Silvia Ulrich, Klinik für Pneumologie, Universitätsspital Zürich, Rämisstrasse 100, 8091 Zürich. E-Mail: silvia.ulrich@usz.ch, Tel. +41 43 253 43 36
    • Kinder: Prof. Dr. med. Alexander Möller, Abteilung für Pneumologie, Universitäts-Kinderspital Zürich – Eleonorenstiftung, Lenggstrasse 30, 8008 Zürich. E-Mail: alexander.moeller@kispi.uzh.ch, Tel. +41 44 249 65 75

Ergänzend zu den Referenzzentren gehören 10 assoziierte Zentren zu Swiss RN LUNG. Diese sind auf spezifische Bereiche seltener Lungenerkrankungen spezialisiert und arbeiten regelmässig und strukturiert mit den Referenzzentren im Netzwerk zusammen.

  • Ente Ospedaliero Cantonale EOC
    • Erwachsene: Dr. med. Maurizio Bernasconi, Servizio Pneumologia, Ente Ospedaliero Cantonale, Viale Officina 3, 6500 Bellinzona, E-Mail: maurizio.bernasconi@eoc.ch, Tel. +41 91 811 92 37
    • Kinder: Dr. med. Maura Zanolari, Servizio di Pneumologia pediatrica, Ente Ospedaliero Cantonale, Viale Officina 3, 6500 Bellinzona, E-Mail: maura.zanolari@eoc.ch, Tel. +41 91 811 86 68
  • Hôpital du Valais – Centre Hospitalier du Valais Romand (CHVR):
    • Erwachsene: Prof. Dr. med. Pierre-Olivier Bridevaux, Service de Pneumologie, Unité de pneumologie HRC, CHVR, Case Postale 330, 1951 Sion, E-Mail: pierre-olivier.bridevaux@hospitalvs.ch, Tel. +41 27 603 46 78
  • HFR-Freiburg – Kantonsspital:
    • Erwachsene: Dr. med. Brice Touilloux, Unité de Pneumologie, HFR-Fr, Ch. des Pensionnats 2-6, 1708 Fribourg, E-Mail: brice.touilloux@h-fr.ch, Tel. +41 26 306 22 80
  • Kantonsspital Graubünden:
    • Erwachsene: Dr. med. Gabrielo Mauro Tini, Pneumologie/Schlafmedizin, Departement Innere Medizin, Kantonsspital Graubünden, Loëstrasse 170, 7000 Chur, E-Mail: gabrielomauro.tini@ksgr.ch, Tel. +41 81 256 63 51
  • Résau Hospitalier Neuchâtelois RHNe:
    • Erwachsene: Prof. Dr. med. Jean-Marc Fellrath, Service de Pneumologie, RHNe, 2000 Neuchâtel, E-Mail: jean-marc.fellrath@rhne.ch, Tel. +41 32 713 36 09
  • Solothurner Spitäler AG:
    • Erwachsene: Dr. med. Marc Maurer, Pneumologie, Solothurner Spitäler AG, Schlössliweg 6, 4500 Solothurn, E-Mail: Marc.Maurer@spital.so.ch, Tel. +41 62 311 43 46
  • Spital Thurgau AG: (STGAG)
    • Erwachsene: Dr. med. Jörg Hansen / Dr. med. Irene Thüer / Dr. med. Karim Khalifa, STGAG
    • Kinder: Dr. med. Peter Saalfeld
  • Spitäler Schaffhausen:
    • Erwachsene: med. Christine Ruegg, Klinik für Innere Medizin, Pneumologie und Schlafmedizin, Spitäler Schaffhausen, Geissbergstrasse 81, 8208 Schaffhausen. E-Mail: christine.rueegg@spitaeler-sh.ch, Tel. +41 52 634 27 43
  • Kantonsspital Winterthur:
    • Erwachsene: Dr. med. Lukas Kern, Klinik für Pneumologie, Brauerstrasse 15, 8401 Winterthur. E-Mail: lukas.kern@ksw.ch; Tel. 052 266 23 81
  • Stadtspital Zürich:
    • Erwachsene: Dr. med. Charlotte Berlier / Dr. med. Damian Gruber, Stadtspital Zürich, Tièchestrasse 99, 8037 Zürich, E-Mail: pneumologie@stadtspital.ch, Tel. +41 44 417 11 11
  • Zuger Kantonsspital:
    • Erwachsene: Dr. med. Christian Caduff, Pneumologie, Landhausstrasse 11, 6430 Baar, E-Mail: Christian.Caduff@zgks.ch, Tel. +41 41 399 11 11

Swiss RN LUNG deckt alle sprachlichen Regionen der Schweiz ab.


Interdisziplinäre Zusammenarbeit, Qualität und Forschung

Innerhalb von Swiss RN LUNG stehen alle für die Diagnostik und Behandlung seltener Lungenerkrankungen erforderlichen Fachdisziplinen zur Verfügung. Die Expertinnen und Experten treffen sich regelmässig zu interdisziplinären und interprofessionellen Fallbesprechungen und stehen in engem Austausch mit nationalen und internationalen Spezialistinnen und Spezialisten.

Swiss RN LUNG ist aktiv an nationalen und internationalen Forschungsprojekten beteiligt und wirkt an Patientenregistern mit. Der strukturierte Übergang von der pädiatrischen zur Erwachsenenversorgung ist durch klar definierte Transitionskonzepte in den Referenzzentren gewährleistet.

Zudem arbeitet das Netzwerk eng mit Patientenorganisationen zusammen und führt regelmässig Fort- und Weiterbildungsveranstaltungen durch.


Patientenorganisationen

Die Zusammenarbeit mit Patientenorganisationen ist ein zentraler Bestandteil von Swiss RN LUNG. Sie stellt sicher, dass die Perspektiven von Patientinnen und Patienten sowie deren Angehörigen aktiv in die Netzwerkaktivitäten einbezogen werden.


Register für seltene Lungenerkrankungen

Swiss RN LUNG beteiligt sich an verschiedenen nationalen und internationalen Registern für seltene Lungenerkrankungen. Diese Register leisten einen wichtigen Beitrag zur Verbesserung von Diagnostik, Therapie und Versorgungsqualität.


Steering Committee von Swiss RN LUNG

Das Steering Committee ist das zentrale Steuerungs- und Koordinationsgremium von Swiss RN LUNG. Es ist verantwortlich für die strategische Ausrichtung, die Qualitätssicherung sowie die Weiterentwicklung des Netzwerks.

Zusammensetzung und Organisation

  • Jedes Referenzzentrum entsendet eine Vertreterin oder einen Vertreter in das Steering Committee. Dabei wird eine ausgewogene Vertretung von pädiatrischen und erwachsenen Pneumolog:innen angestrebt.
  • Die assoziierten Zentren sowie die Patientenorganisationen koordinieren sich intern und nominieren jeweils eine bis zwei Vertreter:innen.
  • Mindestens ein Mitglied des Steering Committees ist Mitglied des Vorstands der Schweizerischen Gesellschaft für Pneumologie (SGP), und mindestens ein Mitglied gehört dem Vorstand der Schweizerischen Gesellschaft für Pädiatrische Pneumologie (SGPP) an.
  • Aus dem Kreis der Mitglieder werden eine Vorsitzende bzw. ein Vorsitzender sowie eine stellvertretende Vorsitzende bzw. ein stellvertretender Vorsitzender für eine Amtsdauer von zwei Jahren gewählt. Eine Wiederwahl ist möglich, maximal jedoch für vier aufeinanderfolgende Jahre.
  • Sowohl die pädiatrische als auch die erwachsene Leitung eines Referenzzentrums können an Sitzungen teilnehmen; jedes Zentrum verfügt jedoch über nur eine Stimme.

Aktuelle Zusammensetzung

  • Vorsitzender: Nicolas Regamey (Vertretung Urs Bürgi)
  • Vorsitzende: Anne Bergeron (Vertretung (Isabelle Rouchonnet-Metrailler)
  • Susanne Pohle (Vertretung Andreas Jung)
  • Manuela Funke (Vertretung Sylvain Blanchon)
  • Sabina Guler (Vertretung Philipp Latzin)
  • Achim Kabitz (Vertretung: Tina Schürmann)
  • Alex Möller (Vertretung Silvia Ulrich)
  • Daniel Trachsel (Vertretung Katrin Hostettler)
  • Peter Salfeld 
  • Katrin Schmid
  • Christina Eberle
  • Andrea Heini
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